La XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati, durante l’esame della proposta di legge n. 665, al fine di approfondire i contenuti della proposta di legge, nell’ambito di un ciclo di audizioni informali, ha invitato AssoAusili a partecipare, in qualità di organizzazione di settore, a parteciparvi mercoledì 12 dicembre 2018, alle 17, presso l’Aula della XII Commissione.

Roma, 12 Dicembre 2018

Gentili membri della Commissione,
sono Filippo Borghi, presidente dell’Associazione Assoausili.

La nostra Associazione, nata nel 2003, è l’unica in Italia a raccogliere e rappresentare i produttori e i distributori di ausili tecnologici in Italia. A solo titolo esemplificativo, Assoausili si occupa fra gli altri ausili tecnologici di sistemi di puntamento oculare per malati di SLA.

Le Aziende iscritte sono 10, condividono e sottoscrivono uno statuto e un codice deontologico.
Abbiamo accettato il gentile invito dell’onorevole Versace al fine di portarvi elementi di conoscenza e riflessioni crediamo appropriate sul tema oggetto dell’audizione, in virtù della nostra esperienza nel mondo della disabilità.

In Italia, secondo l’Istat i disabili sono 4.500.000 di cui ben 3.100.000 con limitazioni funzionali gravi.
L’ultima definizione di disabilità risale al 2001 ed è stata redatta dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
l’OMS introduce la nuova ed per certi versi rivoluzionaria classificazione ICF, che non considera la disabilità come una menomazione o “uno stato di salute” ma una situazione che va messa in relazione agli ambiti esistenziali dell’individuo disabile (sociali, familiari, lavorativi).

Possiamo quindi considerare la disabilità come una condizione contestuale di  incapacità funzionale di affrontare una particolare esigenza (per esempio spostarsi) o funzione (per esempio comunicare). Tale disabilità può essere in qualche modo risolta o compensata con un ausilio (aiuto) che va a colmare l’incapacità funzionale specifica (la carrozzina per un paraplegico o un comunicatore per una persona che non è in grado di verbalizzare).

È altresì importante ricordare sempre che la disabilità può essere congenita ma può sopraggiungere inaspettatamente a chiunque a causa di un incidente stradale, di un problema vascolare o all’insorgere di una patologia.
Entrando nel merito di questa proposta di legge crediamo sia molto importante assicurare il diritto allo sport ai soggetti disabili attraverso la prescrivibilità degli ausili e delle protesi appropriati a tale fine.

Lo sport è ormai considerato a tutti gli effetti uno strumento riabilitativo oltre che ricreativo, la sua pratica porta benessere fisico e mentale. Lo sport stimola le  relazioni, l’autostima e la propria affermazione sociale; pertanto possiamo considerare il diritto allo sport in un ceto senso assimilabile al Diritto alla salute.
Ricordiamoci a tal proposito dell’articolo 32 della nostra costituzione dove testualmente troviamo scritto che: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”

Citiamo inoltre un altro articolo della nostra costituzione che ci indica chiaramente una direzione: Articolo 3: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale” e ancora “E` compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”

Crediamo che il nostro sistema sanitario nazionale anche in rispetto della costituzione dovrebbe garantire il diritto alla pratica dello sport per i disabili che senza gli ausili e le protesi appropriate evidentemente non lo potrebbero praticare.

In relazione al nostro SSN ricordiamo che il passato esecutivo attraverso la riforma dei LEA, pubblicata sulla gazzetta ufficiale il 18 Marzo 2017, ha introdotto gli ausili informatici/tecnologici nel nomenclatore tariffario fra gli ausili prescrivibili.

Gli ausili tecnologici nel nuovo nomenclatore sono stati secondo noi impropriamente ed erroneamente “classificati” come ausili di serie; i “nostri” ausili hanno necessità, al fine di risultare efficaci, di alti gradi di personalizzazione su esigenze specifiche e di servizi qualificati e in certi casi prolungati nel tempo; il nostro lavoro si può definire di “sartoria tecnologica” sulla persona.

La prima criticità che segnaliamo rispetto al fatto che gli ausili ICT siano considerati ausili “di serie” e non “su misura”, è che vengono acquisiti e forniti alle persone disabili attraverso procedure di acquisto (Gare) inadeguate ed inappropriate.

La criticità non è ancora emersa nella sua pienezza perché dopo 21 mesi dalla pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale dei nuovi Lea e del nuovo Nomenclatore tariffario il Ministero della Salute non ha inviato le linee guida per l’attuazione dello stesso nomenclatore alle Regioni: il risultato è che attualmente solo 3 regioni su 20 stanno iniziando a recepire il nuovo nomenclatore.

Ci sono 4,5 milioni di cittadini disabili che aspettano una risposta e la nostra impressione è che in questo momento il problema di queste attese e le conseguenze sulle persone e sulle famiglie sia sottovalutato dalle Istituzioni.

Come ultimo spunto vi invito a riflettere su come le persone disabili attraverso l’utilizzo degli ausili appropriati, non solo possono praticare sport ed avere una vita più sana e soddisfacente, ma possono anche continuare a lavorare e quindi essere produttivi anzichè essere un costo per il nostro SSN; l’ausilio deve essere considerato, come ha avuto modo di dichiarare il nostro Presidente della Repubblica Mattarella, un investimento sulla persona e uno strumento di cittadinanza.

Il mio intervento è concluso, se avete domande sono a vostra disposizione, grazie per l’attenzione.
Dr Filippo Borghi